Interviu cu Roxana

Melanomul este un cancer agresiv care pornește de la melanocite. Aceste celule producatoare de pigment se găsesc in piele, mucoase si ochi. In cazul melanomului cutanat, melanocitele din piele sufera mutatii genetice prin expunerea necontrolata la radiatiile solare. Diagnosticul de melanom nu va fi niciodata usor indiferent de stadiul in care melanomul este detectat, insa diagnosticarea sa timpurie oferă șanse mari pacienților pentru o viata normala. Totusi impactul psihologic, cauzat de boala in sine si de ambiguitatea informatiilor despre melanom, este enorm. In ciuda statisticilor bune, teama cea mai mare a pacientilor diagnosticati cu melanom ramane recidiva. Cititi azi povestea Roxanei unde veti gasi dincolo de cuvinte lupta de a trai cu teama continua si caile prin care a incercat sa-si regaseasca echilibrul.

Melanom Romania (MR): Buna ziua Roxana, ai putea sa te prezinți?

R: Am 42 de ani, căsătorita de doi ani, cu o fetita de 8 ani, diagnosticata cu melanom malign in octombrie 2018. De profesie Manager Marketing si recent mi-am început activitatea ca voluntar Melanom Romania.

MR: mulțumim ca ai acceptat sa ne răspunzi la cateva intrebari legate de experienta ta cu melanomul. Poti sa ne spui cand a inceput totul?

Totul a inceput in octombrie 2018 cu un telefon de la clinica dermatologie "Au sosit rezultatele, ar fi bine sa veniti la cabinet sa discutam"! Pe moment n-am simtit nimic. Am multe alunite, faceam actualizarea hartii dermatoscopice anual si pentru linistea mea psihica hotarasem sa scot toate alunitele suspecte in loc sa le tin sub monitorizare. In urma cu doua luni descoperisem o pata roz de dimensiunea unghiei mare de la mana intr-o zona neexpusa la soare. Nu a fost pe o alunita, a aparut o pata pe piele, atat. Cand am vazut ca nu trece am hotarat sa merg la doctor, unde s-a facut o biopsie excizionala (mai tarziu am aflat cum se numeste acea operatie) si apoi analiza histopatologica. Imi amintesc perfect conversatia "Vestea buna e ca Dumnezeu va iubeste, aveti un melanom in stadiu incipient IA, foarte putine cazuri se descopera in acest stadiu. Va recomand sa faceti reexcizia la un chirurg specializat pe oncologie si sa fiti luata in evidenta la un oncolog.’’ Mi-a fugit pamantul de sub picioare. Cancer! Cancer de piele, melanom...dar totusi cancer. Mi-am notat ca un robot recomandarile si am cautat pe internet speranta de viata la 10 ani 96%, buna, deci sanse minime sa mor in urmatoarele 6 luni. Urmatorul gand a fost ca am un copil si ca va trebui sa ma mentin sanatoasa pentru ea. Urmau re-excizia, controale dermatologice la 3 luni in primul an, la 6 luni din al doilea an, harta dermatoscopica anual, ecografii la 6 luni. Toate se derulau repede in mintea mea si informatiile se corelau rapid…nu a fost pe o alunita, a aparut o pata pe piele, atat. Mi-am amintit noptile de nesomn, oboseala cu copil mic, stresul prelungit din ultimii ani, mancatul haotic si lipsa sportului la nivelul la care eram obisnuita si toti factorii din ultimii ani care ar fi putut duce la o scadere a imunitatii. Nu m-am intrebat ‘’de ce eu’’, ‘’de ce acum’’… Avand in vedere cazurile de cancer din familia mea eram pregatita sa apara candva in viata mea si decisa sa scot tot din prima doar ca citind despre melanom mi-am dat seama ca e mai complicat, ca recidivează cand nu te astepti, ca metastazeaza fara alte simptome si m-am ingrozit.

MR: Care au fost urmatorii pasi pentru tine ca pacient stadiul IA?

A urmat reexcizia. (MR: Acest lucru inseamna ca un chirurg taie mai multa piele de jur imprejurul cicatricii initiale: asa numitele margini de siguranta). Doctorul de familie (care ma stie de cand aveam 20 de ani) mi-a recomandat-o pe dna doctor Gales la IOB. La IOB m-am dus singura, am fost luata in evidenta ca pacient oncologic si m-am trezit pe culoare cu inima cat un purice. Vedeam o multime de pacienti tineri, copii, adulti de toate varstele, palizi si slabiti. Doamna oncolog doar s-a uitat pe dosar si interventia a fost facuta de chirugul oncolog intre Craciun si Revelion cand a fost programul mai liber. Imi aduc aminte ca am rugat chirurgul sa taie cat mai mult ca sa fim siguri. (MR: marginile de siguranta se excizeaza dupa ghiduri in functie de grosimea tumorii sau Breslow.) Personalul medical s-a purtat frumos, in sala de operatie era curat, restul saloanelor erau la nivelul spitalelor publice din Romania. Nu am avut asteptari referitoare la conditiile din salon, dar eram convinsa ca sunt doctori buni, cu experienta. Imi aduc aminte micul dejun – o felie de paine alba cu branza topita, mi s-a parut nepotrivit pentru pacientii oncologici, insa acest lucru nu m-a afectat prea mult. La urma urmei am stat doar 2 nopti internata. Asteptarea a fost lunga. Rezultatul (histopatologic) a venit abia peste 6 saptamani si nu s-au gasit celule maligne in fragmentul recoltat. Imi aduc aminte ca am izbucnit in plans cand l-am citit. Am stat toata perioada tensionata si atunci am izbucnit. Ulterior am schimbat spitalul, am fost la clinica din str Washington sa fiu luata in evidenta la dl doctor Costovici (MR: pentru controale regulate). A fost o discutie de doar 5 minute si nu mi-a spus nimic in plus fata de ce stiam deja, ci doar “fara imagistica, nu e necesar”.

M-am inscris pe grupuri de suport, am gasit cateva cu informatii valoroase. Primul gasit a fost Melanoma Patients Australia Suport Group, m-am gandit ca in Australia incidenta melanomului e mare deci ar trebui sa existe multa experienta si asa a fost. Cea mai frumoasă surpriza a fost cand am descoperit ca in tara aveam si noi un grup de educație si suport, numit Asociatia de Pacienti Melanom Romania, un grup unde am gasit informatii utile si documentate: de la raspunsuri la intrebari punctuale, la ghiduri si protocoale de tratament si brosuri informative pentru pacientii cu melanom.

Cand a venit ocazia, nu am ezitat si m-am inscris sa devin voluntar Melanom Romania. M-au inspirat voluntarii dornici sa ajute, am fost impresionata de acuratetea informatiilor prezentate, de ajutorul prompt si suportul primit de toti cei din grup. Energia lor mi-a facut bine, acelasi efect l-a avut si participarea la Conferinta Nationala Melanom Romania din iunie 2022, unde am legat si prietenii.

MR: Ce a urmat?

R: Au trecut 4 ani. Ani in care am incercat sa vad partea plina a paharului, dar adevarul e ca au fost 4 ani cu de toate. Cu depresie si anxietate, cu probleme de somn, cu teama de investigatii si de rezultatele aferente.

Am inceput sa fiu mai atenta cu sanatatea mea, am facut toate investigatiile recomandate, datorita lor mi-am descoperit si alte afectiuni de care nu stiam. Am schimbat rolul la munca (unde am fost norocoasa si am gasit intelegere), incerc sa mananc sanatos, sa dorm mai mult si sa fac sport. Nu imi iese intotdeauna dar ma stradui. Cu noul abonament medical care include in lista de beneficii si imagistica am rugat oncologul sa imi dea trimitere sa fac CT-uri si RMN-uri sa vad daca au aparut potentiale complicatii. Cand au venit rezultatele (bune!) am vazut cat de mult conteaza sa fii in grupul care trebuie, cu oameni care te inteleg, te sustin, te suna sa te incurajeze si sa te linisteasca.

Calatoria e la inceput si nu stim care e destinatia, dar nimeni nu stie asa ca incerc sa traiesc astazi fara sa ma gandesc prea mult la ce va fi maine!

MR: Roxana, multumim pentru ca ne-ai impartasit povestea ta!