Datele și Inteligența Artificială (AI) - document de poziție al organizațiilor de pacienți europeni afectați de melanom, Melanoma Patient Network Europe

Digitalizarea, inteligenta artificiala si utilizarea datelor pacientilor pot contribui la progresul cercetarii si ingrijirea pacientilor*- identificarea de solutii de evaluare risc, diagnosticare timpurie si tratament, insa folosirea datelor pacientilor trebuie sa fie bine reglementata pentru a obtine maxim de valoare pentru pacienti si cetateni si evita abuzurile. 

Melanom Romania a participat activ la elaborarea unui Document de Pozitie al pacientilor europeni, privind utilizarea datelor pacientilor si inteligenta artificiala in cercetarea publica sau privata. Intregul document poate fi citit si descarcat aici in limba engleza, cu credit autorilor.  https://issuu.com/mpne/docs/mpne_consensus_2.0_long

Activitatea a fost coordonata de Melanoma Patient Network Europe, la care Asociatia de pacienti Melanom Romania este afiliata, in contextul proiectului de preventie si diagnosticare melanom iTOBOS si cu aplicabilitate si in proiectul MELCAYA , dedicat copiilor si tinerilor cu melanom, coordonat de Asociatia Melanom Romania.

Cele 10 declaratii ale organizatiilor de pacienti europene, inclusiv Asociatia Melanom Romania sunt traduse mai jos:

1. Utilizarea datelor este un imperativ etic- oamenii isi pierd viata din cauza bolilor, iar noi ca societate (sistem de sanatate, educatie, cercetare etc)  avem date care ar putea să-i salveze.

2. Datele trebuie utilizate, dar nu abuzate. Indivizii și societatea trebuie să fie protejați eficient împotriva abuzurilor; acest lucru va necesita noi cadre etice pentru utilizarea datelor și a inteligenței artificiale, strategii diverse de mitigare a riscurilor, proactivitate și agilitate în abordare.

3. Utilizarea datelor ar trebui să fie adecvată riscurilor, similar cu raportul beneficiu/risc observat în cazul medicamentelor. Datele nu sunt o categorie unică: este critic necesară diferențierea seturilor de date și riscurile asociate cu acestea.

4. Datele de sănătate sunt bunuri comune - nu este acceptabil să extragem valoare pentru câțiva și să lăsăm pacienții și societatea să suporte riscurile; acest lucru va necesita noi modele pentru afaceri și cercetare, dincolo de platformizare.

5. Utilizarea altruismului ca scuza pentru utilizarea datelor este inacceptabila: oamenii au preocupări și ezitari  valide, de exemplu, în ceea ce privește intimitatea lor, protecția împotriva utilizării abuzive și extragerea unilaterală a valorii. Acestea trebuiesc adresate.

6. Cetățenii au nevoie de conditii pentru utilizarea datelor „zero-trust” care să fie dincolo de controlul unor părți, instituții sau guverne unice, în special pentru date sensibile, cum ar fi datele genomice, pentru a proteja drepturile cetățenilor.

7. Guvernele trebuie să asigure că cei mai afectați de riscuri isi pot face vocea auzita.

8. Este evident că tehnologia nu este capabilă să se autoregleze; controlul trebuie să se realizeze la nivelul legilor și reglementărilor. Cetățenii și pacienții au nevoie de reguli stricte cu privire la ceea ce este permis în utilizarea datelor; monitorizare în timp real și aplicare eficientă a legilor, de exemplu, amenzi pentru a asigura conformitatea cu legile, reglementările și standardele etice.

9. Societatea și pacienții au nevoie de abordări care să fie rezistente în fața viitorului, ținând cont de „necunoscutele necunoscute” ale tehnologiilor viitoare. Societatea, autoritățile de reglementare și factorii de decizie trebuie să ia în considerare riscurile atât pentru generațiile de astăzi, cât și pentru cele viitoare.

10. Noi, ca si comunitate de pacienți, avem nevoie de conditii independente pentru învățare, schimb de idei și dezbatere pentru a dezvolta înțelegere si opinii asupra subiectelor complexe care afectează pacienții, cum ar fi utilizarea datelor și inteligența artificială.

Intregul document poate fi citit aici in limba engleza:  https://issuu.com/mpne/docs/mpne_consensus_2.0_long

la elaborarea documentului de pozitie au contribuit urmatoarele asociatii de pacienti din Europa: Melanome France, Asociatia Melanom Romania Asociatia Cancere de piele Germania Hautkrebs-Netzwerk Deutschland , Stichting Melanoom Olanda, Melanoma Support Irlanda, Melanomföreningen, Suedia, Magyar Melanoma Alapítvány, Ungaria, Cancer Patients Finland - Suomen Syöpäpotilaat - Cancerpatienterna, Finlanda, Organizatia pacientilor oncologici PASYKAF CY, Cipru, Melanoma Patient Network Latvia, Asociatia Sarcom si Melanom Polonia- Stowarzyszenie Pomocy Chorymna Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, sub coordonarea organizatiei umbrela Melanoma Patient Network Europe.

*exemple de utilizare a AI si datelor pacientilor in melanom- clasificarea riscului de a dezvolta melanom la Fotofinder/Vectra, sau predictia raspunsului la tratament pe baza informatiilor genetice, clinice sau imagistice.

Pentru informatii suplimentare contactati Melanoma Patient Network Europe

la email bettina.ryll@mpneurope.org

si Asociatia Melanom Romania la violeta.astratinei@melanomromania.org