Melanom Romania
Pacientii pentru pacienti

Stimate autorități,

​

Vă supunem atenției situația pacienților cu melanom ocular metastatic.

​

Pacienții cu melanom ocular reprezintă un grup afectat de o tumoră rară cu o incidență de 2-7 cazuri la un million de locuitori. Acești oameni au fost dezavantajați dintodeauna din cauza rarității bolii, iar azi vedem încă o dată cum li se refuză singurul tratament aprobat în lume care le poate prelungi viața. Tebentafusp sau Kimmtrak a fost desemnat "medicament orfan" - un medicament utilizat în boli rare - încă din anul 2021. Un an mai târziu, Tebentafusp a primit autorizație prin procedura centralizată pe teritoriul Uniunii Europene, iar în decembrie 2023, medicamentul a obținut aprobare NECONDIȚIONATĂ din partea ANMDM și în România. Pacienții români au urmărit cu sufletul la gură traiectoria acestui medicament unic pentru boala lor. Fiind vorba de un cancer rar, cu toții am sperat că terapia va fi inclusă cu prioritate în lista de tratamente decontate, publicată în luna aprilie 2024, dar acest lucru nu s-a întâmplat.

​

Decizia de neincludere pe lista de medicamente rambursate este de neaceptat și lipsită de etică. Autoritățile române au datoria să asigure medicamente salvatoare de viață tuturor pacienților, inclusiv celor în minoritate. Vorbim aici despre oameni cu boală metastatică a căror speranță de viață este mai mică de un an. Cum poate cineva să îi privească în ochi și să le spună că acest tratament le poate salva viața, dar că ei nu vor avea acces? Pentru ca tragedia sa fie completă, cei 11 pacienți aflați în programul de donație cu Tebentafusp se pot aștepta în orice moment ca tratamentul să le fie oprit!

​

Această scrisoare deschisă este și un apel umanitar către toți cei implicați:  Ministerul Sănătății și Ministerul Finanțelor - ca avizori principali ai listei de tratamente decontate, Casa Națională de Asigurări de Sănătate care realizează decontarea, firmele Immunocore și Medison, ca deținător de autorizație și inițiatori ai programului de donație, respectiv, medicii prescriptori și Comisia de Oncologie.

​

Împreună trebuie să găsim o soluție ca și acești oameni să își vadă copiii crescând!

​

În numele pacienților cu melanom ocular metastatic,

dr. biol. Violeta Astratinei,

președinte, Asociația Melanom România

email: violeta.astratinei@melanomromania.org