''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
Proiectele noastre
Melanom Romania desfasoara o serie de proiecte in folosul pacientilor cu melanom si al persoanelor care au risc sa dezvolte melanom si cancere de piele. Anumite proiecte privesc toti pacientii oncologici- de ex ghidul pentru efecte adverse, studiile clinice si oncologia de precizie. Acordam multa atentie educatiei, cercetarii medicale si proiectelor de advocacy, cu impact direct asupra sperantei de viata a pacientilor si shimbarea sistemului de ingrijire medicala, dar si ajutorului individual, personalizat pe nevoile pacientului oncologic. Cititi mai multe despre proiectele noastre mai jos!
actualizare septembrie 2024
Conferintele nationale anuale Melanom Romania: Bucuresti , Cluj, Iasi, Timisoara!
Conferințele organizate de Melanom Romania reusesc in fiecare an sa reunească pacienti, medici, specialisti, autoritati si companii farmaceutice pentru discutii interactive despre melanom, sistem de sănătate, cercetare si actiuni de reprezentare a pacienților. Dupa succesul conferintelor noastre de la Bucuresti (2016, 2017, 2018, 2021) am decis sa desfasuram si in tara o serie de conferinte, care sunt menite sa educe si sa consolideze colaborarea cu principalele centre oncologice din tara (Cluj 2019, Iasi 2023, Timisoara 2024). Verificati sectiunea Evenimente a acestui site pentru a citi despre conferintele Asociatiei si programele asociate!
.png){kind=logo}
Proiectul European MELCAYA dedicat copiilor si tinerilor afectati de MELANOM- 2022-2026
Melanomul la copii si tineri este dificil de înÈ›eles, prevenit si diagnosticat, iar tratamentele inovatoare din melanom sunt in prezent inaccesibile tinerilor si copiilor, afectând È™ansele lor de recuperare si supravieÈ›uire. Din acest motiv, Asociatia Melanom Romania (AMER) a devenit partener in proiectul European MELCAYA, dedicat copiilor si adultilor tineri afectati de melanom. Titlul proiectului este ‘’Novel health care strategies for melanoma in children, adolescents and young adults’’ finantat in cadrul programului HORIZON-MISS-2021-CANCER-02-03, Europe Cancer Mission. Link la pagina in lb romana AICI , link la website MELCAYA
Campanii de Preventie pentru Melanom in colaborare cu compania Novartis si BMS, 2021-2025
Asociatia Melanom Romania a sustinut cu resurse umane, materiale si consultanta campania de preventie a companiei Novartis Romania, in urma careia s-a realizat si prima brosura in limba romana pentru pacienti despre melanom si tratamente intitulata ''Ce este Melanomul'' Link pe pagina Melanom Romania la Brosura aici; link video preventie cu participarea Lidiei Cabiniuc ca voluntar Melanom Romania; Link website Novartis, ANMDM 25039E/08.08.2023 Cod ROMM_27_07/2023 RO2308220160 Campania BMS este inca in lucru.
Proiectul EU-X-CT pentru accesul transfrontalier la Studii Clinice-2024
Periodic pacientii ramasi fara optiuni de tratament ne abordeaza pentru identificarea unui studiu clinic potrivit pentru situatia lor. Din pacate studiile ideale, de care avem nevoie ca pacienti nu vor fi niciodată concentrate într-o singură È›ară. Exemple actuale sunt studiile cu terapii celulare sau anticorpi monoclonali bispecifici pentru melanom. In prezent este aproape imposibil sa ajungi la aceste modalitati de tratament in strainatate iar Romania nu este gata pentru implemnetarea acestor cercetari. De aceea, Melanom Romania si Melanoma Patient Network s-au alaturat de proiectului EU-X-CT pentru accesul la studii clinice localizate peste hotare. Link website
Participare la Initiativa Organizatiei Mondiale a Sanatatii Platforma Tratamentelor Inovatoare - Novel Medicine Platform (2023- prezent)
Ca membra in Melanoma Patient Network Europe (MPNE), presedinta Asociatiei Melanom Romania Violeta Astratinei a contribuit la initiativa OMS pentru acces echitabil la tratamente noi in cancer in EUROPA in cadrul grupului de lucru WG2-Solidaritate. MPNE a reusit sa puna pe agenda initiativei OMS proiectul pentru acces la oncologia de precizie si diagnostice moleculare. Initiativa a fost lansata in anul 2023, cu un prim meeting (12-13 Octombrie 2023) organizat in Praga sub patronajul Ministerului Sanatatii si o intalnire regionala in Copenhaga, intre 2–3 iulie 2024. Link website
Program de suport si indrumare pentru pacienti si familii, 2014- prezent
Asociatia Melanom Romania asigura suport , indrumare si educatie pacientilor in mod GRATUIT. Cu o medie de 10 pacienti pe zi indrumati Asociatia a consiliat gratuit peste 35000 de pacienti in cei zece ani de la infiintare. Asociatia a infiintat, administreaza si modereaza doua forumuri private pe platformele sociala facebook, denumite:
- Forum online Asociatia de pacienti Melanom Romania- pentru pacientii afectati de melanom (cutanat, mucozal, pediatric) si familliile lor, cu peste 2200 membri
- Forum online Melanom Romania Ocular- pentru pacientii afectati de melanom ocular, cu peste 150 membri
Forumurile sunt mentinute de 4 adminstratori/moderatori si au reguli stricte de functionare, pentru a asigura protectia familiilor si a pacientilor fata de informatii nevalidate medical, fake news si pseudostiinta.
- Indrumarea si informarea personalizata prin mesagerie online si telefon este asigurata de 4 voluntari instruiti, cu educatie in domeniul medical si domenii conexe. La acestia se adauga 8 pacienti experti, capabili sa-si impartaseasca corect experienta personala ca pacient sau apartinator.
Program de educatie si informare pe teme medicale, cercetare oncologica, politici si sistem de sanatate, 2015- prezent
Asociatia Melanom Romania isi doreste aducerea stiintei medicale, a masurilor din sanatate si a cercetarilor din oncologie cat mai aproape de pacientul si publicul obisnuit. Educatia este concentrata pe informatii practice, utile pacientilor, pornind de la principiul ca stiinta si strategiile de sanatate exista ca sa serveasca oamenii de rand, si nu doar grupurilor elitiste. Asociatia elaboreaza materiale educative privind melanomul , diagnosticarea si terapiile disponibile, studii clinice si noutatile din cercetare precum si campanii online de constientizare a pericolului de melanom si cancere de piele (link la campanie preventie si brosura Melanom). Prezentarile realizate de specialisti de la conferinta Melanom Romania sunt revizuite, inregistrate si disponibile publicului pe pagina oficiala Facebook a Asociatiei, YouTube si incarcate pe platforma Issuu. Voluntarii Asociatiei transmit noutati de la conferintele oncologice internationale ASCO, ESMO, EADO si realizeaza inregistrari video, scurte articole atat pe pagina oficiala facebook , canalul You Tube, Instagram Twitter, websitul Asociatiei cat si prin seria de bloguri Melanom Romania. ​
Program consolidare grupuri regionale: intalniri ale pacientilor cu melanom in diferite orase si localitati ale tari - anual la cerere, 2017- prezent
Voluntarii regionali (Bucuresti, Timisoara, Iasi, Cluj, Constanta, Craiova etc) organizeaza la cerere intalniri informale intre pacienti si familii. Asociatia Melanom Romania asigura bugetul necesar grupurilor regionale pe baza de prezentare proiect. Aceste intalniri permit pacientilor sa se cunoasca in viata reala si sa se ajute reciproc, dincolo de legaturile care s-au creat deja intre ei pe platformele online Melanom Romania. Voluntarii regionali vor distribui materiale educative si realiza un raport local cu problemele punctuale ale pacientilor si nevoile de ajutor.
Program Advocacy -reprezentare interese pacienti memorii si petitii, intalniri, campanii online, publicatii si interviuri.
Asociatia mentine comunicarea cu cei mai importanti factori de decizie din sanatate: Ministerul Sanatatii- Comisia de Oncologie, CNAS, Agentia de Medicamente, Institute de Cercetare, Centre Oncologice din tara, Clinici de Stat si Private, Companii Farmaceutice si Presa pentru a crea interes si sustinere pentru comunitatea noastra de pacienti. Autoritatile cu rol in deciziile de sanatate si oncologie, manageri de spitale si leaderi de opinie din companiile farmaceutice si alte companii interesate de schimbari in sanatate sunt invitate in mod constant la evenimentele noastre. Prin colaborari formale si informale desfasuram actiuni de lobby, de la simple solicitari de imbunatatire a ingrijirii medicale pentru pacientii cu melanom/cancere de piele/alte cancere pana la proiecte complexe in parteneriat. Membrii asociatiei sunt incurajati sa ofere interviuri, sa publice in reviste cu profil de sanatate, jurnale stiintifice si medicale.
Program ''Studiile Clinice- dincolo de prima linie de tratament'' 2017- continuu
Asociatia Melanom Romania militeaza pentru cresterea numarului si calitatii studiilor clinice centrate pe interesele pacientilor cu melanom si cancere de piele. In aceasta intiativa sunt incluse: actiuni de educatie si informare a pacientilor despre studiile clinice, indrumare si sustinere pacienti si familii in timpul unui studiu clinic, memorii catre Agentia de Medicamente, invitatii ale autoritatilor de la ANMDMR si Ministerul Sanatatii la conferintele noastre, articole despre constientizarea nevoii de a consolida cercetarea clinica in Romania. Exemple activitati: articol blog 2023, sesiune la conferinta Melanom Romania 2018, sesiune la conferinta Melanom Iasi 2023, sesiune la conferinta Melanom din Timisoara 2024, evenimente extern 2018, eveniment extern 2019​.
Progresele Romaniei in implementarea Directivei Europene pentru studii clinice
Studii clinice bazate pe evaluare genomica, interventie Iasi 2023
Cercetarea inclusa in Planul National de Combatere a Cancerului, prezentare la conferinta Melanom Romania
Progresele Romaniei in implementarea Directivei Europene pentru studii clinice
Program educatie si coordonare voluntari, 2015- continuu
Formarea de voluntari necesita timp si dedicatie atat din partea Asociatiei, cat si a voluntarilor. Voluntarii sunt sustinuti pe perioade de timp de cativa ani pentru a-si gasi un loc potrivit in asociatie potrivit pregatirii si motivatiei personale. In masura fondurilor disponibile, voluntarii Melanom Romania sunt sustinuti si material si incurajati sa invete continuu, prin participare la evenimente nationale si internationale (conferinte Melanom Romania, MPNE, ESMO , ASCO si EADO, cursul EUPATI) si preluare de proiecte, cu indrumare din partea voluntarilor-seniori. Melanom Romania este in continua cautare de voluntari motivati, cu pregatire in domeniul medical, cercetatori, asistenti sociali, PR si comunicare, administrativ si juridic, sportivi, persoane care lucreaza cu publicul, in agricultura sau constructii, persoane care sufera de melanom/cancere de piele sau expuse riscului. Daca aveti abilitati intr-un anumit domeniu si o idee de proiect pe care doriti sa o desfasurati in Asociatie va rugam trimiteti-ne o CV si scrisoare de motivatie la email melanom.romania@gmail.com!
Program ajutor financiar pentru pacienti la cerere, 2015- continuu
In masura fondurilor disponibile si dupa o atenta documentare a cazurilor Asociatia acorda ajutor financiar individual pacientilor si familiilor afectate de melanom sau alte conditii corelate. Detin prioritate pacientii si familiile membre in grupurile ''Asociatia de pacienti Melanom Romania'' si ''Melanom Romania Ocular'', precum si pacientii si apartinatorii activi ca voluntari. Banii sunt dedicati investigatiilor medicale, transport la spitale, teste si tratamente nedecontate. Pentru completarea fondurilor putem organiza si campanii online, de obicei in cerc restrans in reteaua de sustinatori a Asociatiei. Asociatia nu solicita bani sau publicitate pentru campaniile de strangere de fonduri, iar donatiile sunt organizate cu discretie si transferate in intregime pacientilor. Pentru cerere de ajutor scrieti-ne la email melanom.romania@gmail.com
Proiectul Povara Melanomului- impactul socio-economic, mental si psihologic al bolii asupra pacientilor - un nou chestionar va fi lansat in 2025!
Stim că povara pe care o prezintă Melanomul pentru pacienÈ›i È™i familiile lor este enorma însa mulÈ›i alÈ›ii nu inteleg pe deplin acest lucru. Cu acest sondaj, dorim să arătam suferinÈ›a si greutatile provocate de Melanom pentru gasi solutii de ajutor la nivel de sistem de sanatate care sa susÈ›ină in mod real si continuu pacienÈ›ii cu melanom. Vom lansa acest chestionar in cursul anului 2025, in cadrul proiectului European MELCAYA si si vom integra si rezultatele obtinute in anul 2021 in cadrul proiectului Share4Rare. Link către primul sondaj AICI.
Reactiile adverse ale imunoterapiei
si managementul acestora- traducere si adaptare ghid ESMO pentru pacientii cu cancer- 2021
Asociatia Melanom Romania a obtinut dreptul de traducere, adaptare si distribuire a Ghidului ESMO pentru pacientii cu cancer: ''Reactiile adverse ale imunoterapiei si managementul acestora''. Distributia versiunii in limba romana este asigurata online pe situl Melanom Romania de unde ghidul poate fi descarcat, printat si consultat de toti cei care au nevoie, incepand cu iunie 2021. Ghidul a fost lansat printr-un eveniment online public pe 18.06.2021. Link la webinar!
​
Descarca AICI Ghidul Pacientului pentru Managementul Efectelor Adverse induse de Imunoterapie!
Brosura pentru Pacienti
''Ce este Melanomul''- 2021
Aceasta este singurul material relativ complet in limba romana dedicat pacientilor care sufera de melanom. Aceasta brosura a fost realizata de compania Novartis intr-o stransa colaborare cu Asociatia Melanom Romania si avizata de Agentia Nationala de Medicamente si Dispozitive Medicale din Romania (ANMDMR). Contributia noastra a fost substantiala, pornind de la structurarea materialului, continut, adaugarea de capitole, referinte bibliografice si revizuire pagina cu pagina. DESCARCATI brosura la acest link !
