''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
Asociatia Melanom Romania organizeaza conferinta
Studiile clinice,
dincolo de prima linie de tratament!
o conferinta despre acces la inovatie si cercetare in
MELANOM
11-12 mai 2018
Bucuresti , Crowne Plaza
PROGRAM
versiunea 9 mai 2018
​
Vineri, 11 mai 2018
9.30 - 10.15
Inregistrare participanti
Cafea si gustare
– participantii au ocazia sa se cunoasca si sa discute intr-o atmosfera informala
​
10.00- 10.30
Cuvant de bun venit si introducere in program
Violeta Astratinei, Presedinte Asociatia Melanom Romania,
Membra Board Melanoma Patient Network Europe
​
Mesaj din partea Administratiei Prezidentiale
Dr. Diana-Loreta Paun, Consilier de Stat
Departamentul Sanatate Publica
​
10.30- 13.00
Sesiune 1. Pacient in Romania
1.1 Inovatia in melanom- Cat am progresat?
Violeta Astratinei, Dr. Biolog, Melanom Romania, MPNE
1.2 Interventia pacientilor in decizie - mit sau realitate?
Monica Althamer, MagiCAMP
1.3 Revolutia din sistemul de sanatate
Prof. dr. Razvan Chereches, Departamentul de Sanatate Publica, Univ. Babes-Bolyai
1.4 Workshop– acces sustenabil la tratamente inovatoare
Contributori: Dr. Oana Costan (CNAS), Emanuel Ungureanu (Comisia De Sanatate),
Vlad Negulescu (ANMDM), Monica Neagu, Vlad Dutescu (Melanom Romania)
​
​
Lectura pre-sesiune
ANMDM-Departament Evaluare Tehnologii de Sanatate
​
Fotografie de grup (responsabil Daniela Amey)
13.00– 14.00 Pranz
14.00- 16.00
Sesiune 2. Provocari in preventie si diagnosticare
2.1. Workshop preventie si dermatoscopie (45')
Prof. Dr. Carmen Salavastru, spitalul Colentina si Sanador
2.2. Cunoasteti-va stadiul de boala!
Noul sistem de clasificare AJCC editia a 8-a
Dr. Mara Mihai ,Spitalului Universitar de Urgență Elias
'Calculator' de stadiu: MID staging calculator
2.3. Workshop: misterele ascunse in Buletinul HP* si IHC* (45')
Discutii pe exemple de buletine histopatologice si examene IHC propuse de pacienti
Prof. Dr. Sabina Zurac , UMF Carol Davila, Spitalul Clinic Colentina
​
16.00– 16.30 Pauza cafea
16.30- 18.00
2.4. Rolul chirurgiei in diagnosticare – SNLB* si limfadenectomia completa,
in perspectiva noilor tratamente adjuvante
Dr. Irina Balescu, Spitalul Ponderas
2.5. Stiinta versus pseudostiinta in nutritie
2.6. Genetica melanomului si teste disponibile
Dr. Elena Braha, Genetic Center
​
18.00-18.30
Competitie de postere – ‘’Ce as face maine pentru pacientii cu cancer”
Irina Popleaca, Melanom Romania​
​
19.00 Cina, networking
Sambata 12 mai, 2018
8.30- 12.00
Sesiune 3. Melanom 2018: dincolo de prima linie de tratament
3.1. Studiul clinic - prima mea alegere
Gabriel Buiculescu, pacient
3.2. Studii clinice la Centrul de Oncologie Sf. Nectarie
Pacientii intreaba- discutii cu Dr. Michael Schenker
3.3. Progrese medicale in melanom. Perspectiva noilor tratamente adjuvante
Dr. Mircea Gongu, Spitalul Academic Ponderas
3.4. Cum tratam in Romania
Prezentare interactiva pe cazuri individuale
Dr. Andrei Ungureanu, Amethyst, Cluj
3.5. Tratamentul chirurgical al melanomului
​
11.00 -11.30 Pauza de cafea
​
Cuvant din partea Agentiei Nationale a Medicamentului
si Dispozitivelor Medicale
Anca Crupariu -purtator de cuvant ANMDM
​
3.6. Provocari in managementul efectelor adverse
Chat cu pacientii
Dr. oncolog Radu Serescu, Spitalul Judetean de Urgenta Buzau
​
Lecturi pre-sesiune
Lectura pre-sesiune 'Gestionarea toxicitatii induse de imunoterapie'
Fotografie de grup (responsabil Daniela Amey)
​
12.00-13.00 Pranz
​
Sesiunea 4. Studiile clinice in context
4.1. Cercetarea clinica - ce inseamna si de ce este importanta pentru pacienti
Violeta Astratinei (Melanom Romania, MPNE, Eupati)
4.2. Ce ne trebuie pentru a lansa studii clinice in Romania
Perspectiva sponsor studii clinice
Carmen Besliu, Novartis
4.3. Facilitarea accesului la studii clinice- rolul autoritatilor
Prof. Dr. Robert Ancuceanu, UMF Carol Davila
4.4. Inrolarea in studii clinice in Europa, oportunitati si bariere
Panel de discutii: Dr. Florina Prundaru (MSD), Prof. Dr. Robert Ancuceanu,
Andreea Strambu (Melanom Romania), moderator V. Astratinei
4.5. Proiecte de cercetare academica pentru pacientii cu melanom
Dr. biochemist Monica Neagu, cercetator la Inst. Victor Babes
​
Lectura pre-sesiune
Raportul Studiile clinice in Romania
Communicat ANMDM
Articol HotNews, 8 ianuarie 2018
​
16.00-16.30 Pauza Cafea
​
16.30 – 18.00
Sesiune 5. Workshop- ‘kit de supravietuire’ in melanom
Andreea Strambu, Gabriela Domnita, Dora Onofrei, Silvia Coman (Melanom Romania)
5.1. Cum sa cautam un studiu clinic -lucru in grupuri
5.2. Cunoasteti-va stadiul de boala!- calculator stadiu: MID staging calculator
5.3. Testeaza-ti cunostintele in melanom cu… – Kahoot! (30')
Nota: laptop-uri si tablete necesare
Concluzii si incheiere conferinta!
V. Astratinei
19.00 Cina, Networking
Duminica 13 mai, 2018
9.30-12.00
Intalnire informala voluntari Melanom Romania
Proiecte in desfasurare
Plan de proiecte 2019
Training voluntari (oportunitati nationale si europene)
Administrare forum online
​
----------------------
Abrevieri-
HTA*-din engleza, Health Technology Assessemnt in rom. Evaluarea Tehnologiilor de Sanatate
HP*- histopatologic
IHC*-imunohistochimic
SLNB*- din lb engleza: Sentinel LymphNode Biopsy, biopsia ganglionului santinela
Lectori in italic -to be confirmed
​
​
Aceasta conferinta este organizata de voluntarii Asociatiei Melanom Romania
Pentru oportunitati de sponsorizare a conferintei, va rugam contactati-ne!
​
Multumim sponsorilor si colaboratorilor nostri
confirmati pana in prezent!
​
​
​
​
​
​
​
​​​​​​​
Speciale multumiri firmei Anemona Com Ploiesti/Bucuresti pentru imprimarea posterelor noastre!
Multumim mult Danielei Amey pentru donatiile destinate conferintei.
​
​
Va asteptam!
​
Violeta Astratinei
Presedinte al Asociatiei Melanom Romania
​
V.A., Actualizare 10.05. 2018
Structura workshop 2.3.
5' De ce ar trebui sa intelegem un raport histopatologic si imunohistochimic ?
15' Prezentarea HP si IHC
25' Exercitii practice -discutii pe buletine histopatologice propuse de pacienti
Nota: vom selecta buletinele HP in avans.
Responsabil workshop: Silvia Coman (Melanom Romania)
Structura workshop 2.1.
15' Preventie si diagnosticare timpurie
10' Importanta dermatoscopiei- cu studii de caz
10' Demonstratie - 1-2 voluntari
10 ' Intrebari si discutii
Responsabil workshop: Anca Andronic
(Melanom Romania)
Workshop 1.4.
- actualizari in procesul de evaluare al noilor tehnologii medicale si procesul de rambursare (introducere pe lista de compensate)
- cum poate fi optimizat accesul la inovatie in tara (cancere ca melanomul, de pilda depind de inovatie, ele fiind cunoscute ca si cancere refractare la terapiile traditionale)
Responsabil : Violeta Astratinei
​