Melanom Romania
Pacientii pentru pacienti

Daca ati ajuns pe aceasta pagina, probabil ca sunteti nou diagnosticat sau sunteti sub suspiciunea acestui diagnostic. Stim ca sunteti speriat/a si va asteptati la ce e mai rau, insa din fericire exista sperante de supravietuire si vindecare. In cele ce urmeaza, am selectat pentru dvs cateva dintre aspectele care, in experienta noastra, sunt esentiale din clipa in care ati fost diagnosticat cu melanom:

 

Informatia corecta 

Pare usor la prima vedere sa obtineti informatii cu atatea resurse pe internet si atatea cadre medicale cu care luati contact, dar nu este asa, din pacate. Veti gasi peste tot, in viata reala si pe internet, informatii contradictorii, neactualizate si nereferentiate, din pacate unele oferite chiar de spitale,  asociatii de pacienti si chiar si de societati profesionale. Va recomandam sa verificati cine si cand a scris textul indiferent de websitul pe care il cititi si sa verificati daca sunt adaugate trimiteri la articolele medicale originale.

 

Va incurajam sa folositi internetul ca sa va informati,  INSA cereti indrumare medicilor dvs ca sa stiti ce website-uri si documente sa accesati. Daca dumnealor nu pot sau nu considera necesar sa o faca, va rugam sa va adresati asociatiei noastre. Nu suntem de acord cu cei care va condamna interesul pentru informatia online fara sa va arate unde sa gasiti sursele de informatie potrivite. Ca o paranteza,''Google'' si Google Scholar  sunt folosite intens de personalul medical din toata lumea, diferenta este ca majoritatea stiu ce sa caute. Cu indrumare, puteti sa invatati si dvs.

​

Sfaturile oferite de rude, prieteni sau straini binevoitori, care nu au nici cea mai vaga idee despre melanom va pot face sa pierdeti timp pretios. Întrebati-i care este sursa lor de informare si daca aceasta nu este un articol medical original, cu autori si adresa institutiilor lor la vedere, nu merita sa ascultati. Chiar si alti pacienti pot sfatui prost, deoarece ceea ce se aplica dansilor poate sa fie nepotrivit pentru stadiul si tipul dvs de melanom. Cand vorbiti cu alti pacienti incercati sa aflati, de exemplu, in ce stadiu se afla, cand au fost diagnosticati avand in vedere ca tratamentele s-au schimbat in ultimii ani si daca sufera si de alte boli. ''Detaliile '' fac diferenta.

​

Feriti-va de vanzatorii de vise. Impotriva melanomului in orice stadiu nu se lupta cu diete sau tratamente din auzite, ci cunoscând protocoalele de diagnostic si tratament, ce e nou in cercetarea medicala si unde sunt echipe pregatite sa trateze melanomul.  Cei credinciosi, nu confundati credinta in Dumnezeu cu a nu a face nimic impotriva bolii. Veti observa ca cei mai eruditi preoti nu ignora stiinta medicala si progresele ei.

 

Presa si televizorul sunt din pacate locul unde isi fac loc informatii incorecte in goana dupa senzational. Pentru a nu fi indusi in eroare, intodeauna cautati articolul medical original sau rugati pe cineva mai instruit sa vi-l caute si explice-  de obicei acesta este scris in limba engleza si va fi  versiunea realista a stirii.  La inceput va fi mai greu, dar cu timpul veti invata sa verificati sursele de informatie.

 

Importanta ghidurilor clinice 

De ce este asa de greu sa gasim informatie corecta si actualizata in limba romana?  Din pacate, ghidurile internationale de diagnostic si  tratament pe melanom au cunoscut transformari uriase in ultimii ani si sunt in continua schimbare.  Ele sunt scrise in limbaj de specialitate si folosite de medicii specialisti in versiunea din lb engleza, ceea ce face dificil accesul la ghiduri pentru majoritatea pacientilor si familiilor, dar chiar si pentru unele cadre medicale. Cat despre ghidurile pentru pacienti, acestea sunt rar atat de  complete ca cele clinice, sub justificarea ca se doresc accesibile pacientului. 

 

Ghidurile clinice sunt documente internationale, bazate pe dovezi medicale si care va arata felul cum veti fi tratat si supravegheat in funcție de tipul de cancer si stadiu. Ghidurile nu sunt legi ci recomandari de buna practica. De buna seama exista si abateri de la ghiduri, mai ales cand solutiile de tratament s-au epuizat, insa orice medic care se respecta va justifica aceste abateri prin cercetari publicate recent  sau cel putin prin experinta sa din practica medicala. Lipsa de justificare a deviatiilor de la ghiduri clinice duce la neincredere si la aderenta scazuta la tratamente in randul pacientilor, din observatiile noastre. In absența unui ghid național, medicii specialisti romani lucreaza atat dupa ghiduri europene, ca  ESMO si EADO/EORTC, cat si dupa cele americane, NCCN si ASCO.

 

Aceste ghiduri sunt un start bun pentru  pacienții si familiile care stiu lb. engleza si care au un minim de intelegere a stiintei medicale. Pentru majoritatea pacientilor insa, ghidurile clinice, ca si parcursul pacientului in sistemul de sanatate trebuie sa fie insotite de explicatii si de multe ori, re-explicatii. Daca diagnosticul si planul de tratament nu v-a fost explicat suficient va invitam sa intrati in grupul nostru privat Melanom Romania sau sa ne contactati la email melanom.romania@gmail.com, pentru indrumari adaptate situatiei dvs. 

​

Speranta de supravietuire 

Tineti minte ca speranta de supravietuire sau prognoza pacientului este orientativa, bazate pe date statistice. Aceasta nu va spune ce se va intampla in cazul dvs, dar poate da indicatii despre riscul general de revenire al melanomului pentru pacientii aflati in stadii si substadii similare si va poate ajuta sa luati masuri potrivite. In mod clar, stadiul dvs  este o informatie cu care trebuie neaparat sa va intoarceti de la medic. Multi pacienti nu stiu ce stadiu sunt si, clasic confunda nivelul Clark cu stadiul sau presupun ca nu e important sa-l stie. 

​

Pacientii cu melanom timpuriu, cand tumorile sunt localizate la nivelul pielii - stadiul I si II-  au sanse mari de vindecare, cu o speranta de viata la 10 ani ani cuprinsa intre 92-98% pentru stadiul I si 88%, 83%  pentru cei stadiul IIA si respectiv  IIB. Stadiul IIC este un stadiu cu risc mai mare de revenire a bolii, rata de supravietuire la 10 ani fiind de 75%, deci atentie la schema de controale mai ales in primii 3 ani. Intre 60- 88%  pacienti stadiul III  traiesc dupa zece ani (AJCC editia a 8-a),  iar cu tratamentele adjuvante nou aprobate, sansele de vindecare pot creste. Desi speranta de supravietuire scade daca melanomul metastazeaza in organele interne si la nivel cerebral, si situatia pacientilor in stadiul IV  s-a imbunatatit datorita imbunatatirii controlului imagistic, tratamentelor noi ca imunoterapia, terapia tintita sau optimizarea radioterapiei stereotactice. Astfel 50% dintre pacientii cu melanom avansat sunt in viata dupa 6,5 ani de la tratamentul cu noile linii terapeutice (link la articol).  Evident, avem mare nevoie de cercetare si solutii imediate pentru cei 50% pacienti cu melanom avansat, pentru care actualele  tratamente nu functioneaza!

​

​

Preventia secundara si diagnosticarea timpurie este importanta

chiar si după diagnosticarea melanomului 

In primii doi ani de la diagnosticare riscul de a dezvolta al doilea  melanom este mai mare si veti avea nevoie de controale dermatologice regulate (ESMO, 2019). Intre cancerele de piele, melanomul cutanat ramane un cancer agresiv, care se poate din pacate raspandi in organism. Principalul factor determinant pentru melanomul cutanat este radiatia solara, care induce modificari genetice la nivelul melanocitelor din piele. Predispozitia pentru melanom se transmite ereditar  in putine cazuri, aprox 10%. Totusi persoanele care fac parte din familii cu melanom au risc putin mai mare sa-l dezvolte avand in vedere similaritatile fizice- culoare deschisa a pielii, ochi, par- si un comportament similar fata de  soare, deci nu uitati sa va protejati cu atentie daca faceti parte dintr-o familie in care exista melanom. Despre factorii de risc si preventie cititi mai mult si pe websitul Fundatiei Romane contra Cancerului de Piele. Esentialul despre cum sa recunoasteti melanomul cutanat si alte melanoame rare cititi inclusiv pe blogul nostru https://www.melanomromania.org/blog-2. Retineti ca melanomaele rare, acral, pediatric, mucozal ocular sunt declansate in mare masura de factori genetici.

 

Statistici despre pacientii cu melanom in Romania

Sa nu va mirati ca in Romania nu stim precis care este numarul real de pacienti cu melanom. NU avem registre de cancer nationale, iar o situatie pe melanom gasim doar in registrele pe regiune, ca cel de Cluj. Conform estimarilor European Cancer Information System (ECIS), in 2020, 1547 de persoane au fost diagnosticate cu melanom in Romania, dintre care o treime si-au pierdut viata. Prin comparatie numarul pacientilor diagnosticati din Olanda, de exemplu, este de cinci ori mai mare insa numai 16% isi pierd viata.  Incidenta melanomului in Romania - 7.9 la 100000 persoane- este probabil serios subestimata. Incidenta mai mica tine de eforturile scăzute ale statului roman de a sustine campanii nationale periodice, identifica populatia la risc si diagnostica melanomul. Daca oamenii nu stiu ce inseamna, nu se prezinta la medic si nu exista diagnosticare. In plus multe cazuri de melanom nu sunt raportate si pierdute ''in sistem''. Pastrati-va intodeauna originalele diagnosticului si asigurati-va ca probele dvs biologice sunt pastrate in siguranta, acest lucru va va scuti de probleme logistice in viitor si va poate chiar salva viata. 

​

Diagnosticarea si stadializarea

Dermatoscopia la cabinetul dermatologului va indica suspiciune de melanom, INSA diagnosticul final  in melanom se face prin analiza histopatologica, urmata de multe ori de imunohistochimie. Aveti grija unde le efectuati, deoarece atat dermatoscopia, biopsia excizionala efectuata de dermatolog sau chirurg,  cat si testarea histopatologica depind enorm de expertiza medicului si/sau experienta laboratorului in pregatirea si procesarea materialului biologic. In principiu daca va veti adresa unui medic dermatolog cu interes demonstrat in melanom,  ii puteti solicita recomandari pentru chirurg si histopatolog chiar acestuia. Biopsia Ganglionului santinela este o alta investigatie chirurgicala foarte specializata, deci mare atentie in selectia spitalului si a medicului. NU UITATI sa intrebati si cat dureaza pana cand veti avea rezultatele histopatologice. Multe dintre laboratoarele din spitalele de stat  elibereaza aceste rezultate in 4 saptamani, intarzaind din pacate alte investigatii vitale, ca reexcizia si biopsia ganglionului santinela si inceperea tratamentului, cand e cazul. Va sfatuim sa va faceti si dvs propriile cercetari, cautati CV-urile medicilor, descrieri pe websitul spitalului daca exista, sunati si cereti informatii, cereti recomandari altor medici si pacienti, inclusiv Asociatiei noastre.

Dupa diagnosticare vor urma investigatii pentru descoperirea stadiului de melanom -stadializarea- respectiv in ce masura melanomul s-a raspandit in organism: re-excizia, biopsia ganglionilor santinela in anumite cazuri si investigatii imagistice. Informatii in limba romana despre aceste proceduri gasiti in Brosura despre Melanom.

​

Tratamentele noi in melanom si studiile clinice

Informatii de baza despre noile tratamente medicamentoase gasiti pe situl nostru www.melanomromania.org/tratamente-melanom si brosura despre melanom. Pe langa acestea, studiile clinice si medicina de precizie, cu focus pe secventierea genetica completa a tumorii, sunt strategii importante de tratament.  Tratamentele recomandate pot fi imuno-terapii sau terapii țintite, dezvoltate in functie de profilul molecular si genetic al tumorii. Retineti ca melanomul ramane campul de pionierat pentru dezvoltarea de terapii salvatoare. In studii clinice, paleta se poate largi cu terapii celulare si genice ca TILs, vaccinuri, CAR-T pentru tumori solide.  Alegeti website-uri independente, unde puteti consulta ce studii clinice sunt disponibile: https://clinicaltrials.gov/ si https://www.clinicaltrialsregister.eu/ . In orice caz dupa ce va faceti o lista cu acestea, multi dintre dvs veti avea nevoie de indrumare din partea medicului curant sau, daca preferati,  a Asociatiei noastre pentru identificarea trialului potrivit. 

 

Controale imagistice, monitorizarea bolii si accesul in timp util la interventii

Dupa ce s-a stabilit diagnosticul, se poate continua cu sau fara tratament in functie de stadiu, dar neaparat sunt necesare controalele la intervale de timp regulate, asa numitul follow-up. 

​

Schemele de controale sunt orientative in ghidurile clinice,  gandite in functie de stadiu si substadiu. In mod constant ele includ control dermatologic si control clinic (de ex palpare ganglioni), analize de sange (LDH, S100) si imagistica la 3-6 luni in functie de stadiu. In practica ele ar trebui sa fie adaptate riscului personal si ideal preferintelor pacientului, desigur in limita costurilor decontate. Controalele imagistice CT, PET-CT, RMN sau ecografie joaca un rol esențial in descoperirea la timp a bolii si a recidivelor sale - revenirea melanomului. Intrebati intodeauna medicul care este riscul dvs ca boala sa revina si care este schema de monitorizare potrivita pe care v-o poate recomanda. Daca sunteti ingrijorati si simtiti ca schema de controale nu corespunde stadiului si riscului dvs cereti si o a doua opinie. Tineti minte ca melanomul se raspandeste nu numai prin sistemul limfatic, ci si hematogenic, prin vasele de sange, de aceea simpla monitorizare ecografica a ganglionilor poate fi uneori insuficienta.  Nu uitati de protectia solara. 

 

Accesul imediat la diagnosticare, tratamente si controale regulate sunt esentiale pentru cresterea sperantei de viata. Exista astazi suficiente  dovezi medicale ca melanomul poate fi vindecabil sau ținut sub control daca diagnosticarea si interventiile necesare sunt facute cat mai devreme in decursul bolii, cand pacientul are un volum tumoral scazut si o stare fizica relativ buna, asa numitul status de performanta ; acest lucru este valabil pentru toate stadiile melanomului (I, II, III, IV).

​

Ingrijirea medicala nu e centralizata, centrele medicale cu expertiza in melanom nu sunt usor de recunoscut in Romania 

Succesul in supravietuirea unui pacient va depinde mult si de experienta cu melanomul a echipei medicale care il monitorizeaza si trateaza. Cautati un centru oncologic public sau privat care are reputatie in managementul pacientilor cu melanom si ideal care ruleaza si cercetare, in speta studii clinice. Studiile clinice sunt optiuni importante de tratament si o cale prin care personalul medical capata experienta in administrarea terapiei si a efectelor sale adverse.

 

Importanta  este si comunicarea cu medicii. Din experienta noastra cei care nu arata interes si respect, nu-si explica suficient deciziile creaza neincredere si sunt de multe ori cauza pentru care pacientii se ''plimba'' de la un medic la altul.  Va puteti adresa centrelor oncologice mari ca IRO Iasi, IOCN, IOB Bucuresti, unde totul este decontat si ingrijirea oncologica acopera satisfacator chirurgia si terapiile medicamentoase. Alegeti-va cu grija medicul, mizand nu numai pe reputatie dar si pe modul cum comunica si disponibilitate fie personal, fie cu echipa. Dintre centrele private din tara unde s-a acumulat expertiza in melanom- Sf Nectarie Craiova , Amethyst Cluj, Medisprof Cluj,  Oncohelp Timisoara care deruleaza inclusiv cercetare si  Dr. Leventer Bucuresti, retelele Neolife, Regina Maria, Medlife si Sanador, exclusiv pe ingrijire medicala standard. Desigur lista poate continua.

 

Din ce stim, ne lipsesc insa centrele de tratament integrative, unde pacientul poate sa beneficieze de servicii de calitate- diagnosticare, tratament pentru toate stadiile, ingrijire paliativa si monitorizare pe termen lung pentru supravietuitori. Mai multe eforturi sunt necesare din partea statului pentru a asigura accesibilitatea tuturor pacientilor indiferent de starea materiala la centrele clinice private care au dobandit in ultimii ani expertiza in diagnosticarea si tratamentul melanomului si chiar paliatie, dar unde oamenii nu pot ajunge din motive financiare.

​

Ajutor si suport 

Speranta de viata a pacientului oncologic depinde si de gradul de implicare al pacientului si familiei si abilitatea lor de a invata despre melanom sau alt cancer de care sufera. Din experienta noastra acest lucru este chiar mai important decat puterea financiara a familiei. Suntem constienti ca nu toata lumea are capacitatea sa o faca, de aceea e bine sa va ganditi la o persoana, ideal din familie, care sa se instruiasca continuu si sa va transfere informatii vitale. In mod sigur veti avea nevoie de mai multa informatie decat ceea ce veti auzi in cabinetul medicului sau de repetarea ei. Va invitam sa va alăturați grupului nostru privat de pe Facebook, sa ne scrieți sau sa ne apelati la telefon. Educatia pentru noi este un proces continuu si nu se rezuma la o singura informare- o convorbire sau brosura inmanata pe fuga. Urmarirea grupului noastru online si a raspunsurilor documentate, revenirea cu intrebari in grup sau privat, va poate ajuta in orice moment pe parcursul bolii. Sper ca recomandarile de mai sus sa va fie de folos si sa ramaneti deschisi la a invata, iar noi,  sa reusim sa va oferim sustinere si cunostintele de care aveti nevoie pentru a face fata cu bine acestui cancer! 

​

Violeta Astratinei

Președinte Asociatia de pacienti Melanom Romania

email: melanom.romania@gmail.com

whatsapp +31646699527

Material revizuit in Septembrie 2023

​

Text original dezvoltat pe baza experientei Asociatiei Melanom Romania in îndrumarea individuala si educarea pacienților, toate drepturile rezervate

Surse - ghidurile ESMO/ EADO/EORTC (2019/2020/2022)

si manualul de stadializare AJCC editia a 8-a

https://www.esmo.org/guidelines/guidelines-by-topic/melanoma/cutaneous-melanoma, acesat 31 ianuarie 2023

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35623961/, acesat 31 ianuarie 2023

https://acsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.3322/caac.21409, acesat 31 ianuarie 2023