''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
The Full Story
.png){kind=logo}
Despre proiect si rolul Asociatiei
Melanomul la copii si tineri este dificil de înțeles, prevenit si diagnosticat, iar tratamentele inovatoare din melanom sunt in prezent inaccesibile tinerilor si copiilor, afectând șansele lor de recuperare si supraviețuire. Din acest motiv, Asociatia Melanom Romania (AMER) a depus eforturi sa devina partener in proiectul European MELCAYA, dedicat copiilor si adultilor tineri afectati de melanom. Titlul proiectului este ‘’Novel health care strategies for melanoma in children, adolescents and young adults’’ finantat in cadrul programului HORIZON-MISS-2021-CANCER-02-03, Europe Cancer Mission. Melanom Romania este coordonator al pachetului de activitati WP9. Asociatia noastra va facilita interactiunea consortiului cu comunitatea pacientilor cu melanom din toate tarile europene cu care avem colaborare (in jur de 22 tari). Sarcina noastră este sa ne asiguram că proiectul și rezultatele sale raman relevante pentru pacienți și familii, sa educam comunitatea noastra si alti grupuri interesate pentru a ajuta mai bine copiii, adolescenții sau adulții tineri care se luptă cu melanomul si sa contribuim la implementarea rezultatelor. In cadrul acestui proiect Asociatia a primit finantare de la EU, urmand ca indeplinirea obligatiilor sale sa se desfasoare in perioada 2022-2026. Proiectul a inceput la 1 decembrie 2022, Grant Agreement ID: 101096667
Misiune
Proiectul este o oportunitate extraordinara de a contribui la rezolvarea dificultăților de preventie, diagnosticare si tratament pentru copiii si adolescentii din Europa, inclusiv din Romania si alte tari Est-Europene. Deasemenea urmarim intarirea capacitatii Asociatiei (educatie, acces la retele de specialisti) pentru a ajuta pacientii si familiile afectate de melanom pediatric.
Obiective
Proiectul acopera aspecte importante pentru pacienti:
- care sunt factorii de risc pentru melanom la copii, adolescenti si adultii tineri
- cum se dezvoltă melanomul: de la simpli nevi la leziuni precursoare si malignitate și apoi, metastaze
- cum se poate imbunatati diagnosticul histopatologic și molecular prin crearea unei platforme digitale pan-europeană pentru a doua opinie
- validarea de terapii împotriva melanomului la copii, adolescenți și adulți tineri (CAYA), precum și evaluarea eficacitatii și toxicitatii acestora, inclusiv impactul pe termen lung asupra fertilității.
Obiective
- construirea unui predictor de risc pentru melanom la copii si tineri prin achiziția de date si training algoritmi de inteligența artificială (AI)
- dezvoltarea de instrumente de diagnosticare neinvazive, cum ar fi dispozitivul de analiză a respirației și plasturii dermatologici de detectare a melanomului
- crearea unui model de prognostic folosind imagini clinice, dermoscopice și histopatologice si algoritmi de inteligența artificială (AI)
- implementarea de strategii de asistență medicală si cum să transpunem tehnologiile dezvoltate in acest proiect în practica in asa fel ca pacientii sa beneficieze.
CONSORTIU
Proiectul este coordonat de Fundatia Clinica pentru Cercetare Medicala (Spania) iar parteneri in proiect sunt: Hospital Clínic de Barcelona, Eberhard Karls University Tübingen, Aix-Marseille Université, Università degli Studi di Firenze, Università degli Studi di Perugia, German Cancer Research Center, Prinses Máxima Centrum, Karolinska Institute, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Maria Sklodowska-Curie National Research Institute of Oncology, Leibniz Research Institute for Environmental Medicine in Duesseldorf, Technion- Israel Institute of Technology, Athena Tech, Synyo GmbH, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico Gemelli, Institut Català d’Oncologia, Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Asociatia Melanom Romania, Italian National Agency for Regional Healthcare Services, Institut Curie Paris, Medical University of Gdansk Berlin Charité, Nevus Netwerk Nederland.
Actualizari
MPNE minimeet- 22 Noiembrie 2022, AMeR introduce proiectul liderilor asociatiilor de pacienti din Europa, https://www.mpneurope.org/mpne2022
M1- 1 Decembrie 2022- start oficial al proiectului
M2- Prima intalnire oficiala- sau Kick of Meeting- a avut loc la Barcelona in 12-13 ianuarie 2023, intalnire in cadrul careia s-au prezentat pe larg pachetele de lucru, obiectivele si provocările asteptate.
M3- AMER Deliverable 9.1. Patient Engagement Plan, 28 februarie 2023
M4- MELCAYA special session at Melanoma Patient Network Conference MPNE2023 si crearea unui grup de interes European, Brussels 28-30 Aprilie, www.mpneurope.org/program-mpne2023
M6 - Prezentarea problematicii in melanomul pediatric la conferinta nationala Melanom Romania, Iasi 23-24 iunie 2023, https://www.melanomromania.org/program-conferinta-nationala-2023
Mai multe actualizari din partea celorlalti membri ai consortiului pe site-ul MELCAYA
 |  |  |  |
|---|---|---|---|
 |  |
Email: office@melcaya.eu
Funded by the European Union. Views and opinions expressed are, however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Health and Digital Executive Agency. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.