Melanom Romania
Pacientii pentru pacienti

 

Asociatia Melanom Romania (AMeR)​

Istoric 

Grupul de pacienti Melanom Romania, pagina publica Facebook si websitul Melanom Romania au fost create in octombrie 2014 de Dr. biolog Violeta Astratinei in memoria surorii ei, Prof. Dr. Adela Rogojinaru, profesor la Universitatea Bucuresti si pacient cu melanom metastatic, care a dus o lupta publica pentru acces la tratamente. 

 

Un an mai tarziu, in octombrie 2015 a fost inregistrata legal Asociatia Melanom Romania (AMeR). Infiintarea Asociatiei de pacienti a fost o urmare fireasca a cerintelor tot mai crescute de informare si de suport ale pacientilor care aderasera la forumul online Melanom Romania. La acest pas au contribuit si dificultatile de accesare a tratamentelor pentru melanom, ca si nevoia de reprezentare a intereselor specifice ale pacientilor in fata autoritatilor si a altor actori implicati in decizie.​

 

Cine Suntem

Misiunea noastra este ca pacientii romani diagnosticati cu melanom sa beneficieze de o viata mai lunga si mai buna. 

Asociatia Melanom Romania este o retea de pacienti, apartinatori, navigatori si activisti regionali voluntari. Suntem conectati continuu cu pacientii si familiile lor prin intermediul platformelor online Asociatia Melanom Romania, Melanom Ocular Romania, mesagerie whatsapp, email si telefon https://www.facebook.com/groups/PacientiMelanom/ si  https://www.facebook.com/groups/MelanomRomaniaOcular/

​

Asociatia lucreaza numai cu voluntari instruiti de catre Asociatia Melanom Romania si Melanoma Patient Network Europe, proveniti din randul familiilor afectate de melanom. Majoritatea voluntarilor Asociatiei Melanom Romania au studii superioare sau medii, fiind medici, biologi, profesori, cercetatori, specialisti IT, PR, marketing etc. si primesc training national si european. Subiectele trainingului privesc Melanomul si cancerul in general, Advocacy si reprezentare pacienti si functionarea Sistemului de Sanatate.

​

Faceti cunostinta cu voluntarii nostri AICI!

Voluntari sunt activi intr-una sau mai multe proiecte, in functie de educatia de baza, pregatire, experienta si motivatia de a invata. Proiectele si programele noastre sunt descrise pe larg la pagina PROIECTE.

​

Contact unic Asociatie: melanom.romania@gmail.com

​

Membrii Consiliului de Administratie 

​

Dr. Biol. Violeta Astratinei- Presedinte, Advocacy, Access si Cercetare

Ing. Camelia Pricop - Vicepresedinte- activitati administrative

Conf. Msc. Lucia Astratinei -Secretar, PR si Communicare​

Contabil - Stefan Mesca 

​

Colaborare avocat Virgil Malos

 

Advisory Board - Comitetul Consultativ 

Desi avem o istorie de colaborare de cativa ani cu specialistii de mai jos, Comitetul Medical al Asociatiei de pacienti Melanom Romania a fost infiintat oficial pe 3 August 2020. ​

• Dr. Ana-Maria Forsea, Ph.D., Profesor Asociat Univ Carol Davila, Specialist Dermatologie, Spitalul Univ. Elias, Bucuresti

• Dr. Andrei Ungureanu, Specialist Oncologie Medicala, Centrul de Radioterapie Amethyst, Cluj

• Dr. Carmen Ungurean, Institutul Național de Sănătate Publică, şef secție prevenție boli netransmisibile, coordonator prevenție şi screening  pentru cancer

• Dr. Michael Schenker, Specialist Oncologie Medicala, Centrul de Oncologie Sf. Nectarie, Craiova si Comisia de Oncologie, Ministerul Sanatatii

• Loc vacant - Institutul Regional de Oncologie Iasi

• Prof. Dr. Octav Ginghină, specialist chirurgie oncologica, Institutul Oncologic Bucuresti

• Dr. Serban Negru, Specialist Oncologie Medicala, OncoHelp Timisoara

​

Colaborari Nationale (exemple)

Ministerul Sanatatii - Comisia de Oncologie 

CNAS- platforma de comunicare cu asociatiile de pacienti

Societatea de Radioterapie si Oncologie Medicala, SRROM

Centrele oncologice publice si private

Asociatia Magic - Proiectul Navimed suport psihologic

Asociatia de Cancere Rare - Proiectul Share Experience 

​​

Afiliere Europeana

Asociatia Melanom Romania este membra in organizatia Melanoma Patient Network Europe (MPNE)

https://www.mpneurope.org

​

Cum lucram si ce oferim pacientilor si voluntarilor

Toate activitatile de suport direct al pacientilor sunt gratuite.

 

Strategiile noastre privind pacientii:

• educatie, consiliere si informare personalizata in timp real: optiuni de tratamente, melanom, navigare in sistem, studii clinice,

  prin intermediul retelei online de forumuri nationale Melanom Romania si internationale (Melanoma Patient Network Europe)​

• sustinerea studiilor clinice inovatoare care favorizeaza interesele pacientilor  si asistenta pentru identificarea studiului potrivit

• reprezentarea intereselor pacientilor in fata actorilor cu rol decisiv in sanatate (MS, CNAS, ANMDM, Companii Farma, Spitale si Clinici)

• parteneriate nationale si europene in proiecte educationale si de cercetare care sa aduca beneficii concrete pacientilor 

• campanii de fundraising pe pagina publica a Asociatiei Melanom Romania

• campanii online de preventie si informare despre campaniile desfasurate de medicii dermatologi 

 

Pentru Voluntari:

• training gratuit  in tara si in strainatate la conferintele si cursurile organizate de organizatia nationala si europeana si conferintele oncologice

• recomandari pentru includerea in Societati profesionale (ESMO, ASCO) si participari la conferinte si meetinguri nationale 

• suport pentru a deveni Patient Advocate sau Navigator de pacienti oncologici in cadrul Asociatiei

​

Educatie si informare personalizata pentru cea mai buna decizie

Responsabilizarea prin educatie are un rol vital in cresterea sperantei de viata a pacientilor cu cancer.

Educatia este privita in asociatia noastra ca un proces continuu, oferit pacientilor in timp real, la un nivel de actualizare si exigenta ridicata.

Informatiile pe care le oferim provin din ghiduri clinice, articole stiintifice bine cotate si conferinte oncologice ca ASCO, ESMO, EADO si SMR. Informatiile sunt distribuite sau discutate in cadrul grupurilor noastre private Facebook (peste 1700 membri) si pe pagina publica Melanom Romania.

Nivelul de cunoastere al membrilor grupului este ridicat, majoritatea lor jucand un rol activ in managementul propriei boli. In acelasi timp, programele conferintelor si intalnirilor anuale, concepute impreuna cu pacientii si voluntarii nostri, acopera subiecte complexe legate de a) boala si tratamente, b) sistemul de sanatate si c) actiunile de advocacy. Educatia pacientilor se desfasoara pe trei paliere de complexitate: educatie pentru pacienti si apartinatori, educatie pentru voluntari si educatie pentru navigatori si activistii experti (patient advocates).

​

Cercetarea clinica si rolul ei in supravietuirea pacientilor

Cresterea numarului de studii clinice de calitate, ca si pe cel al programelor de acces este unul dintre cele mai importante obiective ale asociatiei.

Asociatia sustine studiile clinice cu molecule inovatoare si design prietenos pacientilor, atat prin note si memorii catre ANMDM, incurajarea medicilor si clinicilor in a contracta studii inovatoare, cat si prin educatia sistematica despre studii clinice in cadrul forumului nostru online.  In anul 2018, Asociatia a pledat public pentru schimbari la nivelul ANMDM, care sa conduca la eficientizarea institutiei in departamentele sale cheie, respectiv departamentul de evaluare si aprobare a tehnologiilor de sanatate (HTA) si departamentul raspunzator de studiile clinice. https://www.melanomromania.com/conferinta-melanom-romania-2018

 

Continuam presiunea asupra autoritatilor si companiilor farma pentru lansarea in tara si aprobarea in timp util a unor trialuri cu molecule inovatoare, salvatoare, pentru pacientii cu melanom metastatic. Suntem printre cei care urmaresc cu mare atentie conferintele oncologice internationale (ASCO, ESMO, EADO) si constienti de ultimile progrese in cercetare.  De aceea suntem si foarte selectivi asupra trialurilor si ne educam pacientii sa nu accepte compromisuri si trialuri care nu le ofera beneficii. Desi progresele in tratamentul melanomului metastatic sunt impresionante (avem acum aprobate 11 terapii si combinatii la nivel international), totusi 50% dintre pacientii cu melanom inca nu raspund sau dezvolta rezistenta secundara la tratamente. Prin urmare avem nevoie 'ca de aer' de cercetare clinica, care sa faca diferenta pentru aceasta categorie de pacienti, ramasa fara alte optiuni de tratament. 

​

Acces efectiv si sustenabil la tratamente 

Sustinem accesul la tratamente si programe de monitorizare si preventie  in mod direct, prin note scrise, memorii si corespondenta cu toti actorii implicati in decizia de sanatate, precum si indirect prin influentarea liderilor de opinie din Romania. Lupta pentru acces la cele mai noi terapii nu va putea fi condusa eficient in Romania, fara o cunoastere detaliata a modului lor de evaluare (HTA), ca si a intregului proces de includere a terapiilor oncologice pe lista de terapii compensate. Acest lucru este in sine o provocare din cauza schimbarilor frecvente in proceduri si legislatie din Romania. Costurile enorme ale acestor terapii si  insuficienta fondurilor fac ca accesul pacientilor la aceste terapiile noi sa devina o misiune aproape imposibila in tara noastra. In acest proces prea putin transparent, ANMDM, Ministerul Sanatatii, CNAS , comisiile de specialisti si producatorii de medicamente/detinatorii de autorizatie au roluri decizionale bine definite, insa NU acelasi lucru se poate spune despre rolul pacientilor. NU suntem parteneri REALI  si egali  la aceste discutii care ne decid sansele la viata sau moarte, iar schimbarea acestei stari de fapt poate veni numai printr-un activism autentic, sustinut de cunoasterea solida a sistemului  de catre pacienti si reprezentantii acestora.

 

Principii

Melanom Romania va considera intotdeauna pe primul loc  PACIENTII, concentrandu-se pe  identificarea de SOLUTII pentru ajutorarea si suportul acestora. In orice colaborare, Melanom Romania  va lua in considerare  fapte si proiecte bazate pe DATE si evidente, si nu pe opinii personale.

​

​

Cum ne finantam activitatile

​

Asociatia Melanom Romania functioneaza prin efortul voluntarilor, pacienti si apartinatori, unii dintre ei -medici , biologi, cercetatori, specialisti IT, marketing etc., care primesc indrumare in cadrul grupului de voluntari  si training european (in melanom, advocacy si functionare sisteme de sanatate). In acest mod sunt conduse proiectele de indrumare si suport personalizat ale pacientilor, conferinta nationala, activitatile de PR si Comunicare etc. Incepand cu anul 2022 beneficiem si de finantare in cadrul proiectului European MELCAYA dedicat copiilor si tinerilor afectati de melanom.  Pentru obtinerea finantarii conferintei anuale si a altor activitati educationale  depunem proiecte la cel putin 3 companii  si/sau institutii care sustin programe de donatii, granturi si sponsorizari.  Acordarea de suport financiar nu ofera sponsorilor dreptul de a interveni in programul sau continutul proiectului  nostru sau de a interfera cu deciziile Consiliului de Administratie si ale responsabililor de proiect. Pentru asigurarea transparentei asupra provenientei suportului financiar, Melanom Romania mentioneaza sprijinul financiar si expune logo-ului companiilor/institutiilor donatoare pe materialele evenimentului. O mica parte din donatiile de care beneficiem provin din partea pacientilor si familiilor acestora.

 

Asociatia nu incaseaza cotizatii de la membrii sai si ofera pacientilor numai servicii gratuite. 

​

Sprijinul financiar (granturi/donatii) oferit asociatiei noastre este folosit pentru proiectele de suport ale pacientilor, proiecte de informare si educatie ale pacientilor si organizarea conferintei nationale, ca unul dintre cele mai importante evenimente de reprezentare a intereselor pacientilor si o platforma pentru largirea colaborarilor in toata tara.  O buna parte din fonduri merg catre logistica asociatie, plati website si instrumente IT, promovare fundraising pentru ajutor individual. ​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​

​