''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
Asociatia Melanom Romania organizeaza conferinta
Inovatia in MELANOM
Viata e un drept pentru TOTI!
o conferinta despre managementul inovativ al melanomului
pentru pacienti si sustinatorii lor!
​
12-14 mai 2017
Hotel Crowne Plaza, Bucuresti
PROGRAM
Vineri, 12 mai 2017
8.30-9.00
Inregistrare participanti
Cafea si gustare
9.15- 9.30.
Cuvant de bun venit si introducere in programul conferintei
V. Astratinei, Presedinte & Fondator Asociatia Melanom Romania
Sesiune 1 - Problematica
9.30 -10.30
1.1. Cand viata depinde de inovatie
Andreea Catanoiu, apartinator, Asociatia Melanom Romania
1.2. Accesul la medicamente inovatoare in Romania
Dr. Simona Stancu, MSD
1.3. Sub lupa: evaluarea si rambursarea tratamentelor inovatoare
Vlad Mixich, Observatorul Român de Sănătate
1.4. Registrul national de pacienti – o cale de acces efectiv la inovatie
Dr. Ana Maria Forsea, UMF Carol Davila
​
10.30.-11.00. Pauza de cafea
11.00-12.30
1.5. Tratamente inovatoare aprobate si perspective
Dr. biol. V. Astratinei, Asociatia Melanom Romania
1.6. Servicii medicale specializate si managementul disparitatilor
Dr. Florin Bodog, Ministerul Sanatatii (invitat)
1.7. Panel de DISCUTII - despre accesul sustenabil al pacientilor la inovatie
Invitati: Oana Mocanu (CNAS), Vlad Negulescu (ANMDM), Mihai Negrea, Vlad Mixich,
Violeta Astratinei (Melanom Romania), Simona Stanciu (MSD)
​
12.30- 14.00 Pranz
14.00 -15.30
Sesiune 2.- Pacienti si sistem de sanatate
2.1. Ghidul pacientului cu melanom in sistemul romanesc de sanatate
Dr. Silvia Burnel, Asociatia Melanom Romania
2.2. Ce fac alte tari mai bine decat noi? O analiza a raportului Euro Health Consumer Index 2016
Dr. Mihai Negrea, Human Health Management SRL
2.3. Perspective: despre reforma sistemului de sanatate
Conf. dr. Sorin Paveliu, Societatea Academica din Romania
2.4. Intrebari si discutii
​
Materiale pregatitoare:
http://www.healthpowerhouse.com/files/EHCI_2016/EHCI_2016_report.pdf
Percepții și atitudini cu privire la prevenirea, diagnosticarea și tratarea cancerului, IMAS si Centrul de Inovatie, 2016
15.30– 16.00 Pauza de cafea
16.00- 17.30
Sesiune 3 - Calitatea vietii si calitatea informatiei
3.1. Viata dupa diagnosticul de melanom
Anca Andronic, pacient, Asociatia Melanom Romania
3.2. Sustinerea psihosociala-intre teorie si practica
psiholog Gabriela Domnita, Asociatia Melanom Romania
3.3. Adevarul despre ingrijirea paliativa
Dr. Liliana Stanciulescu, Hospice Casa Sperantei
3.4. Nutritia pacientului cu cancer si mitul detoxifierii
Dr. Simona Tivadar
​
Link-uri utile
​
17.30-18.30 - Competitie de postere- idei pentru noi proiecte!
Resposabili: Strambu-Dima Andreea si Madalin Dinescu, Asociatia Melanom Romania
19.30 Cina
Sambata 13 mai, 2017
8.30-9.00
Inregistrare participanti
Cafea si gustare
​
9.00-10.30
Sesiune 4 – Preventie si diagnosticare
4.1. Cum definim si organizam o campanie de succes
Elena Popa, junior scientist, DIA EMEA, Elvetia
4.2. Riscul de melanom, evolutie, diagnostic
Dr. Ana Maria Forsea, UMF Carol Davila
4.3. Dermoscopia si teledermoscopia
Dr. Mara Mihai, Bioderm, Bucuresti
4.4. Ghidul clinic ESMO pe intelesul pacientilor(stadiile I/II)
Dr. Ana Maria Forsea, UMF Carol Davila
​
Link-uri utile
http://cancerdepiele.ro/wp/informatii-pentru-pacienti/melanomul/lang/ro/
http://emedicine.medscape.com/article/1130783-overview
​
10.30 -11.00 Pauza de cafea
11.00-12.30
Sesiune 5- Managementul locoregional al bolii si diagnosticare
5.1. Chirurgia oncologica complexa- o etapa obligatorie in evolutia pacientului?
Dr. Ginghina Octav, Neolife, Bucuresti
5.2. Radiochirugia pentru metastazele cerebrale
Dr. Fery Stoica, spitalul Bagdasar-Arseni, Bucuresti
5.3. Buletinul histopatologic si imunohistochimic pe intelesul tuturor
Dr. Irina Margaritescu, Laboratorul de Anatomie Patologica Oncoteam Diagnostic
5.4. Diagnosticarea melanomului - imagistica medicala
Dr. Raluca Rosello, spitalul Elias si clinica Hiperdia
5.5. Intrebari si discutii
​
12.30-14.00 Pranz
14.00-15.30
Sesiune 6 -Managementul bolii sistemice
6.1. Inovatia in melanom: in asteptarea ASCO2017
Dr. Georgeta Vremes, spitalul Medlife
6.2. Imunoterapia - beneficii si management efecte adverse
Dr. M. Schenker, Centrul de Oncologie Sf. Nectarie, Craiova
6.3. Perspective pentru tratamentele in regim adjuvant
Dr. M. Schenker, Centrul de Oncologie Sf. Nectarie, Craiova
6.4. Terapii sistemice: aspecte de interes pentru PACIENTI
Dr. Bettina Ryll (Melanoma Patient Network Europe,
chair ESMO Patient Advocacy Working Group)
​
15. 30- 16.00 Pauza cafea
16.00-17.30
6.5. Managementul bolii sistemice: intrebari si discutii
Raspund: G. Vremes, M. Schenker, B. Ryll
6.6. Mutatiile in melanom si semnificatia testelor genetice
Dr. Eleonora Dronca, Medical Genetic Center Romania
6.7. Ghidul clinic ESMO explicat pacientilor stadiile III si IV
Dr. Bettina Ryll (Melanoma Patient Network Europe,
chair ESMO Patient Advocacy Working Group)
6.8. Cu un pas inaintea bolii: biomarkerii
Dr. biochimist Monica Neagu, Institutul de cercetari Victor Babes , Bucuresti
​
17.30- 18.30
Sesiune 7- Studii clinice
​
7.1. Bolnav, calator in Europa - inrolarea in studiu clinic
Lucian Stanciu, apartinator, Asociatia Melanom Romania
7.2. Ce trebuie sa stim despre studiile clinice
Dr. Carmen Besliu, Novartis
7.3. Cercetarea clinica - o sansa la viata pentru pacientii cu melanom
Dr. biol. V. Astratinei, Asociatia Melanom Romania
​
18.15-18.30
Sumar si concluzii
19.30 Cina
Duminica, 14 mai 2017
Participare pe baza de invitatie!
8.50-9.00
Inregistrare participanti workshop
​
9.00 -12.30
Advocacy - Workshop pentru voluntarii Asociatiei Melanom Romania
Continut discutii:
1. Despre Asociatie: misiune, obiective si strategii (cum lucram)
2. Propuneri de proiecte 2017-2018 si discutarea posterelor prezentate la conferinta
3. Educatia pacientilor si a activistilor: cursuri, conferinte nationale si internationale
4. Informatia poate salva o viata, insa cum ii judecam calitatea ?
10.30 -11.00 Pauza de cafea
5. Comunicarea cu pacientii in grupul Melanom Romania
6. Strategii pentru a creste influenta Asociatiei in decizia de sanatate
​
Sumar workshop
13.00 Pranz
IMPORTANT!
Inregistrarile la conferinta s-au incheiat pe 16 aprilie 2017!
Pentru candidatii selectati, costurile derivate din participarea la conferinta vor fi acoperite.
In selectia participantilor prioritate s-a acordat pacientilor si familiilor acestora.
Evenimentul este organizat cu sprijinul Amgen, BMS, MSD, Novartis și Roche Romania.
Informatii suplimentare puteti obtine scriind la melanom.romania@gmail.com
​
