''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
​
Asociatia Melanom Romania anunta
conferinta nationala
Inovatia in Melanom- 2019
Impreuna pentru o viata mai buna!
10-11 mai 2019
Hotel Ramada, Cluj Napoca
​
​
​
O conferinta vizand imbunatatirea accesului la tratament si diagnostic
pentru pacientii cu Melanom si consolidarea colaborarii cu centrele clinice din tara!
​
Motivatie
In prezent, majoritatea terapiilor inovatoare pentru melanomul avansat neoperabil sunt incluse pe lista de tratamente compensate din Romania. In ciuda acestui fapt, nu toate tratamentele aprobate spre decontare ajung la pacientii romani. Utilizarea de scheme de tratament limitate, lipsite de alternative si barierele de acces la terapiile noi - prin diagnosticare tarzie, intarzaierea sau neadministrarea tratamentului- au un impact negativ asupra supravietuirii pacientilor nostri.
​
In situatia descrisa mai sus, reinitierea discutiilor pe tema accesului real la tratamentele, ca si colectarea de date si investigarea cauzelor utilizarii lor limitate sunt un pas necesar pentru sustinerea drepturilor pacientilor in fata tuturor stakeholderilor.
​
​
Obiectivele conferintei
Conferinta are ca scop principal initierea discutiilor pe tema accesului la diagnostic si tratamentele inovatoare, in particular la cele deja rambusabile.
Obiectivul principal al conferintei este sustinerea drepturilor pacientilor la tratamentele oncologice prin: invitarea la discutii a medicilor, atragerea atentiei autoritatilor asupra problemelor semnalate in acces, constientizarea publica a dificultatilor pacientilor de a beneficia de tratamente deja aprobate spre rambursare. Un alt obiectiv este informarea pacientilor despre practicile clinice corecte, bazate pe ultimele evidente stiintifice, cat si a perspectivelor din cercetare. Informatiile corecte sunt vitale avand in vedere ca ghidurile clinice sunt neactualizate inca si cu mult in urma ritmului de aprobare a tratamentelor in melanom.
Prin sustinerea conferintei la Cluj, urmarim extinderea colaborarilor noastre in partea centrala a tarii, aceasta fiind si prima dintr-o serie de conferinte care se vor desfasura in principalele centre oncologice din tara.
​
Se asteapta ca aceasta conferinta sa aduca problema accesului la diagnosticare si tratamente in atentia stakeholderilor- autoritati, medici si companii farmaceutice- si sa impulsioneze identificarea de solutii pentru recunoasterea si rezolvarea acestor dificultati.
​
Conditii de participare
​
Conferinta este adresata pacientilor, persoanelor afectate de melanom, suporterilor acestora cat si expertilor interesati de sustinerea intereselor pacientilor cu cancer.
Participarea este gratuita pentru toti pacientii si familiile acestora, precum si pentru membrii grupului Melanom Romania. Pentru pacientii si familiile din provincie drumul si cazarea vor fi decontate in limita fondurilor disponibile. Speakerii invitati beneficiaza de asemenea de inregistrare gratuita.
​
Celelalte categorii de participanti vor avea posibilitatea sa participe -
-
cu taxa participare de 150 lei - medici specialisti si alti experti
-
cu taxa de participare de 50 lei - medici rezidenti si stagiari in alte domenii
-
gratis -studentii
Taxele se achita prin transfer bancar in contul Asociatiei Melanom Romania, RO04OTPV11200M203847RO01 deschis la OTP Bank Romania, DUPA incheierea selectiei participantilor.
​
Va asteptam cu drag la Cluj!
Aceasta conferinta este organizata de voluntarii Asociatiei Melanom Romania
Pentru oportunitati de sponsorizare a conferintei, va rugam contactati-ne!
​
Violeta Astratinei
Presedinte al Asociatiei Melanom Romania
actualizat 15.04.2019
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
