''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
Asociatia Melanom Romania organizeaza conferinta
​
Studiile clinice,
dincolo de prima linie de tratament!
o conferinta despre acces la inovatie si cercetare in
MELANOM
11-12 mai 2018
Bucuresti , Crowne Plaza
​
​
​
Context
Anul 2017 a adus pacientilor cu melanom patru terapii inovatoare pentru boala metastatica neoperabila. Din pacate insa, in Romania anului 2018, multi pacientii afectati de melanom isi pierd inca, in mod inutil, viata. Cauzele rezida in absenta studiilor clinice din tara, rambursarea inca limitata a tratamentelor inovatoare si educatia precara asupra progreselor medicale. Trialurile clinice pot juca un rol vital pentru pacientii cu cancer avansat, oferind optiuni de tratament atunci cand tratamentele standard s-au epuizat sau, pur si simplu, nu sunt disponibile. Recentul raport al ARPIM arata insa ca numarul studiilor clinice este in continua scadere in Romania, iar motivele, asa cum se arata intr-un articol publicat recent, ar fi legate de lipsa de eficienta a institutiilor responsabile de evaluarea si aprobarea acestora. Trialul clinic Checkmate 915 a avut nevoie de mai mult de 9 luni ca sa fie aprobat si in prezent, alte cateva studii clinice de interes pentru pacientii cu melanom avansat isi asteapta de luni de zile aprobarea. Promisiuni pentru imbunatatirea activitatii institutiilor responsabile sunt formulate cu consecventa an de an, fara insa a fi urmate de masuri concrete. De ani de zile, oamenii nostri, pacienti cu boala metastatica, sunt nevoiti sa calatoreasca in alte tari si sa plateasca costuri uriase pentru a lua parte la trialuri inovatoare. In acelasi timp cercetarea clinica din Romania, in domeniul cancerului, nu ofera optiuni alternative.
Obiective
Din motivele expuse mai sus, anul acesta conferinta noastra se va concentra asupra studiilor clinice, in mod particular vizand:
​
-
constientizarea publica a importantei cercetarii clinice pentru pacientii cu cancer avansat
-
influentarea autoritatilor pentru cresterea numarului si calitatii studiilor clinice in melanom
-
comunicarea celor mai bune modalitati de informare si acces la studii clinice in tara si strainatate
-
educatia pacientilor si activistilor in aria cercetarii si dezvoltarii tratamentelor
In acelasi timp, in contextul accesului inca limitat la tratamente de ultima generatie, conferinta va crea cadrul potrivit pentru discutarea conditiilor de acces la tratamente, conform ghidurilor actualizate si perspectivele inovatiei in Romania.
​​​
Conferinta nationala a Asociatiei Melanom Romania este una dintre cele mai importante platforme de informare, colaborare si sustinere publica a intereselor pacientilor cu melanom.
​
Conditii de participare
​
Conferinta este adresata pacientilor, persoanelor afectate de melanom, suporterilor acestora cat si expertilor interesati de sustinerea intereselor pacientilor cu cancer.
Participarea este gratuita pentru toti pacientii si familiile acestora, precum si pentru membrii grupului Melanom Romania. Pentru pacientii si familiile din provincie drumul si cazarea vor fi decontate in limita fondurilor disponibile.
​
Celelalte categorii de participanti vor avea posibilitatea sa participe -
-
cu taxa participare de 150 lei - medici specialisti si alti experti
-
cu taxa de participare de 50 lei - medici rezidenti si stagiari in alte domenii
-
gratis -studentii
Taxele se achita prin transfer bancar in contul Asociatiei Melanom Romania, RO04OTPV11200M203847RO01 deschis la OTP Bank Romania, DUPA incheierea selectiei participantilor. In cazul in care sunteti interesati sa participati va rugam completati formularul de aplicatie!
​
Aceasta conferinta este organizata de voluntarii Asociatiei Melanom Romania
Pentru oportunitati de sponsorizare a conferintei, va rugam contactati-ne!
Multumim sponsorilor si colaboratorilor nostri
confirmati pana in prezent!
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Speciale multumiri firmei Anemona Com Ploiesti/Bucuresti pentru imprimarea posterelor noastre!
Multumim mult Danielei Amey pentru donatiile destinate conferintei!
​
​
Violeta Astratinei
Presedinte al Asociatiei Melanom Romania
