''Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de bună guvernare..''
prof. Adela Rogojinaru, pacient
COMUNICAT DE PRESA
​
In perioada 11-12 mai 2018 Asociatia Melanom Romania a organizat conferinta
​
Studiile clinice,
dincolo de prima linie de tratament!
o conferinta despre acces la inovatie si cercetare in
MELANOM
Bucuresti, Crowne Plaza
​
​
​
A treia editie a Conferintei Asociatiei Melanom Romania a promovat public interesul pacientilor cu melanom metastatic in studii clinice, urmarind in acelasi timp pozitia autoritatilor fata de cercetarea clinica, in contextul unei scaderi dramatice a studiilor clinice din Romania. Ineficienta institutiilor responsabile pentru evaluarea si aprobarea studiilor clinice, la care se adauga un cadru legislativ deficitar si lipsa de transparenta in comunicarea despre cercetarea clinica sunt cateva dintre motivele care au condus la aceasta situatie. Aceasta se intampla in timp ce progresele cercetarii la nivel international sunt atat de rapide incat ghidurile clinice nu mai pot tine pasul cu actualizarile oferite de stiinta medicala, de multe ori un tratament salvator aflandu-se in trial, si nu practica clinica.
Unul dintre cele mai importante subiecte a fost accesul pacientilor cu melanom metastatic la terapii eficiente si obligatia statului roman de a facilita intrarea noilor progrese medicale in practica clinica din Romania. Au fost prezenti reprezentanti ai Administratiei Prezidentiale, ANMDM si CNAS. Melanom Romania prin Violeta Astratinei, presedinte, a subliniat ca Departamentele cheie din cadrul Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, ca 'Studii Clinice' si 'Evaluarea Tehnologiilor Medicale', sufera de o lipsa cronica de personal, nerezolvata, in mod inexplicabil, de peste 8 ani. Aceasta duce la intarzaieri mari in accesul la tratamente si scaderea sanselor de supravietuire a pacientilor nostri. ANMDM, prin d-na Anca Crupariu a confirmat public ca aceste doua departamente lucreaza cu cate doi oameni si institutia nu poate angaja. La cererea noastra de a prezenta un plan de reglementare a situatiei, d-na Crupariu a invitat Asociatia sa poarte 'o discutie' cu presedintele ANMDM, d-l Alexandru Velicu. In urma invitatiei, Melanom Romania a trimis cerere de audienta la ANMDM, cerere inca neonorata pana la data actualizarii acestui comunicat. Melanom Romania, prin Violeta Astratinei a comentat: ''Confirmarea numarului de angajati (2+2 ) in aceste doua departamente este dramatica pentru pacientii nostri, a caror salvare sta in rapiditatea cu care au acces la tratamente bune. Este insa dramatica si pentru cei patru angajati fortati sa lucreze sub presiune. De ei depinde accesul la tratamente a mii de oameni! Lucrurile trebuiesc corectate acum, nu in cateva luni si nici in ani. Deja s-a ajuns prea departe. Asteptam programarea de la ANMDM pentru o discutie la obiect despre felul cum poate fi schimbata aceasta situatie''.
​
Conferinta a avut si un rol educativ prin subiectele axate pe preventia, diagnosticarea si tratamentul melanomului. Prezentarile au alternat cu panel-uri de discutii, workshop-uri si competitii educative sustinute de peste 25 de speakeri, pe durata a doua zile. Pacientii au invatat care sunt tratamentele in melanom, cum se aproba acestea in Romania, cum sa caute si sa evalueze un studiu clinic, cum sa-si recunoasca stadiul de boala sau cum sa inteleaga un buletin histopatologic. Conferinta a fost deschisa in primul rand pacientilor diagnosticati cu melanom si familiilor acestora, dar si tuturor acelora interesati sa ne sustina.
Melanomul este cel mai periculos tip de cancer de piele fiind responsabil de 75% din decesele cauzate de cancerele de piele si cel mai frecvent cancer la tinerii între 25 si 29 de ani. Melanom Romania este o asociatie de pacienti infiintata in octombrie 2015, pornind de la experienta dramatica a familiilor afectate de melanom din Romania. Scopul nostru este imbunatatirea si prelungirea vietii pacientilor cu melanom, prin strategii ca informarea si educatia si prin sustinerea accesului neconditionat la preventie, diagnosticare timpurie si tratamente de ultima generatie.
​
​
Violeta Astratinei
Presedinte al Asociatiei Melanom Romania
​
​
​
Multumim sponsorilor si colaboratorilor nostri !
- actualizat 20 iunie 2018-
​
